Рак и ужас. Когда онкофобия страшнее онкологии.

Стоит ли говорить, что именно такое проявление онкофобии может стоить человеку жизни? Что при наличии действительно серьезной проблемы у онколога такие пациенты оказываются уже с продвинутой стадией и неблагоприятным прогнозом?

И если в моем случае канцерофобия влияет на качество жизни (лишает сна, вызывает депрессию и апатию), то при паническом страхе обследований и врачей ставит под угрозу саму жизнь, что является уже сигналом тревоги.

И тут есть один важный внешний фактор, который усугубляет проблему. Он связан с третьей причиной возникновения онкофобии, а именно с реакцией на информационный шум, который сопровождает тему онкологии.

Помните ссылки в лентах друзей на псевдонаучные статьи о причинах появления рака и стопроцентных способах его лечения? Это как раз оно. Сенсационное разоблачение заговора фармацевтической индустрии, списки продуктов, вызывающих рак, рецепты народной медицины, которые способны уберечь от него, и все это с громкими заголовками и агрессивными призывами «не убивать себя химией».

Даже психически устойчивые люди периодически проваливаются в сомнения и недоверие, особенно учитывая сложности в нашей системе здравоохранения. Люди же с признаками неврозов и вовсе перестают анализировать информацию, принимая все прочитанное за неоспоримую истину. Именно они в дальнейшем при тревожных симптомах начинают делать компрессы из капусты, пить соду, защищаться от облучения домашних электроприборов способами, достойными упоминания в фантастических фильмах. И именно они не всегда успевают получить реальную медицинскую помощь, потому что отсутствие своевременного лечения и стимуляция организма сомнительными процедурами только провоцируют прогрессирование болезни.

Конечно, онкофобия, как и любое другое психическое расстройство, лечится. Это подразумевает работу с психотерапевтом, возможно, прием антидепрессантов. То есть требует определенных усилий, что особенно тяжело, когда душевное состояние и так расшатано. И если в случае возникновения онкофобии на почве болезни близкого или личного опыта речь идет о драматическом стечении обстоятельств, то вот этот искусственно раздуваемый ажиотаж заставляет обратить на себя особенное внимание. Потому что люди, распространяющие недостоверную информацию, думают, что таким образом спасают целое стадо заблудших овец. Но это не так.

И я хочу обратиться к ним напрямую:

если вы всерьез считаете, что химия убивает, а полынь горькая, настоянная на болиголове, спасает от рака, это ваше личное дело. Обернитесь капустным листом, посыпьте голову содой и возрадуйтесь. Но, пожалуйста, не передавайте сокровенное знание путем перепостов в соцсетях.

Эта информация может отвлечь человека от важных шагов, усугубив проблему. Поймите, это преступление, пусть и непредумышленное, но все же ответственность за которое лежит на вас.

Рак — это тяжелая болезнь. Нужны крепкие нервы, сила духа, осознанность и оптимизм, чтобы победить. Заметьте, в этом списке нет пунктов типа «вера в молоко единорогов», а это значит, что человеку, оказавшемуся в беде, нужна достоверная, подтвержденная клиническими исследованиями информация. Делитесь такой или не делитесь вовсе. И тогда, возможно, вы действительно спасете кого-то от беды.

А если вы уже чувствуете у себя признаки онкофобии, могу посоветовать личный способ справиться с ее проявлениями. Я называю его «2х2», и означает он следующее. Я обращаюсь к врачу, только если у меня что-то болит дольше двух недель. До этого момента (если боль не острая) наблюдаю. И для подстраховки я спрашиваю мнение двух врачей, чтобы свести к минимуму риск врачебной ошибки. Далее принимаю решение о тактике лечения и лечусь. И так пять лет. Потому что рак — болезнь хоть и тяжелая, но поддающаяся лечению. При условии, что вы лечитесь, а не сидите в содовом растворе.

«Опухоль на самом деле растет долго»

Доктор медицинских наук, профессор Анатолий Махсон, ныне главный онколог крупнейшей сети частных клиник МЕДСИ, а ранее главврач одной из ведущих онкологических больниц, совсем недавно и впервые в жизни прошел всестороннее обследование — скрининг на наиболее распространенные формы рака. В беседе с “Ъ” он объяснил, как бороться со страхами и почему, не страдая никакими онкофобиями, он не проходил обследование раньше.

— Почему люди боятся онкологии больше, чем инсульта или инфаркта? Ведь, по статистике, процент смертности по этим диагнозам существенно выше.

— Во-первых, рак — это все-таки серьезное заболевание. А во-вторых, бытует в нашем народе такое мнение, что если ты заболел раком, то это все, конец. Но это неправильное мнение.

Наследственные раки есть, но их очень мало, на всю массу онкологических заболеваний речь может идти буквально об 1%. На фоне всех онкологических диагнозов о наследственности мы можем говорить только в отношении рака молочной железы и рака яичников. В этих случаях, когда имеет место генетическая мутация, вероятность заболевания действительно может доходить до 85%. Но и здесь, если женщина вовремя это заметила и обратилась за помощью, успешность лечения достаточно высока.

— Ключевое слово здесь — «вовремя». Но часто онкофобия настолько велика, что страх мешает пойти и проверить.

— У нас об онкологии все еще мало говорят, а потому и мало знают, тем более об успехах в этой сфере медицины. За границей об этом принято говорить в публичном пространстве, не стесняясь, не боясь косых взглядов. Там есть целые циклы передач, где люди вплоть до президента страны говорят о своей успешной борьбе с этим действительно серьезным заболеванием. А у нас про подобные позитивные примеры редко кто вспомнит.

А вот если человек, тем более известный, умер от злокачественной опухоли, то об этом благодаря тем же СМИ всем тут же становится известно. Поэтому в народе и сидит такой страх, что как только ты пришел к врачу, как только тронули твою опухоль, так тут же летальный исход обеспечен. Потому-то и тянут до последнего, когда возможностей что-то исправить все меньше и меньше. А ведь чем раньше человек придет к онкологу, тем меньше у него опухоль и, значит, тем больше шансов ее устранить.

В среднем из всех злокачественных опухолей при современной медицине в России поддаются излечению больше половины их форм. Можно с уверенностью говорить о 54% успешного излечения по всем онкологическим диагнозам.

— Как понять эту среднюю цифру?

— Ну, например, что касается рака кожи, это почти 98% успеха при своевременном обращении, при раке молочной железы — более 85%. Есть, правда, опухоли, где плохие прогнозы с самого начала, но они редко встречаются. А рак молочной железы, к примеру, частое заболевание, но оно хорошо лечится, особенно на ранних стадиях. То же самое можно сказать и о простате у мужчин.

— Страх перед болью, существующая система обезболивания заставляют кончать жизнь самоубийством…

— Основная проблема опухолей в том, что они на ранних стадиях не дают никакой клиники, они не болят и не беспокоят. Когда появляются боли, это говорит о том, что болезнь уже в запущенном состоянии. Считайте, в 98 случаях из 100 это уже симптомы четвертой стадии онкозаболевания, когда вылечить человека практически невозможно.

А вот чтобы до этого не доводить, есть только один механизм. В возрасте после 40 лет, когда риск заболеть повышается, нужно проходить регулярное обследование на выявление наиболее распространенных опухолей.

У женщин это скрининг молочной железы, гинекология, кожа, желудок, легкие. У мужчин — предстательная железа, легкие (это в основном у курильщиков), желудок, толстая кишка, опухоли почек.

Раки бывают разные, и сделать скрининг на каждый тип будет очень дорого и достаточно сложно. Но на наиболее распространенные — да, необходимо.

Я уж не говорю о том, что современная медицина сегодня позволяет не только вылечить рак молочной железы, к примеру, но и оставляет женщине возможность родить здорового ребенка.

Раньше считалось, что рак является абсолютным показанием для удаления молочной железы и нередко яичников. Сейчас их можно сохранять. В 62-й больнице, где я работал, у более чем десятка женщин мы вылечили рак, впоследствии у них родились вполне здоровые дети. Я знаю мам, которых лечил и детям которых уже по пять-семь лет. Поэтому, если вовремя диагностировать рак, то всегда есть очень хорошие шансы победить болезнь.

— Мы говорим о том, что надо регулярно обследоваться, но у всех ли россиян есть такая бесплатная, по ОМС, возможность?

— Скрининг все-таки отличается от профосмотра, это надо понимать. Он направлен на поиск определенных ранних стадий опухоли. Это специальная аппаратура. Например, возьмем одну из наиболее частых опухолей — рак легкого. Он может быть выявлен только компьютерной спиральной низкодозной томографией. Или опухоль желудка — нужно сделать гастроскопию, при профосмотрах это не делается. Скрининг — это очень материально затратная процедура, в каких-то регионах есть программы обязательной медицинской помощи, в том числе и скрининговые, где-то они не работают, потому что нет денег. Или нет, в конце концов, специалистов, умеющих работать на такой высокотехнологичной медтехнике.

В Японии, например, один день скринингового обследования стоит сейчас около $1 тыс. А уровень выявления рака желудка на ранней стадии — примерно 1–2%. Но там это налажено так потому, что раньше эта страна была на одном из первых мест по смертности из-за рака желудка, а сейчас опустилась на 26-е. Больше и тщательнее, чем они, никто не выявляет этой онкологии на ранней стадии. Больше половины больных они оперируют вообще без разреза. Есть такая возможность подслизистой диссекции, когда на ранней стадии можно эту опухоль удалить вместе со слизистой через эндоскоп. Через два дня больной уходит домой, и все, больше ни о чем уже не надо беспокоиться.

Там за скрининг платит работодатель, ему это выгодно из-за налоговых льгот. А если человек не прошел обязательной процедуры скрининга и у него развилась опухоль желудка, то он сам платит за свое лечение, без всякой страховки.

— Но это у них, а что у нас все-таки со скринингом?

— У нас, конечно, нет таких возможностей скрининга по всем типам раковых заболеваний. Но даже то, что есть, оно до конца не загружено. Например, в Москве закуплено более сотни маммографов, но не приходят здоровые женщины проверяться! Не идут, и все — боятся!

— Сколько же будет стоить такое обследование по наиболее распространенным видам рака, если задаться целью делать это регулярно?

— В разных клиниках цены разнятся, в среднем — 35–45 тыс. руб. Но, чтобы скрининг стал эффективным, он должен быть массовым. В среднем заболеваемость раком у нас далеко не самая высокая в мире: на 100 тыс. человек примерно 400 ежегодно заболевших. Но, чтобы их выявить, на скрининг должны прийти эти 100 тыс. человек, а они не приходят, отсюда и эффективность скрининга у нас недостаточная. Ну пришли 10 человек или даже 100 человек — вероятность выявить у них опухоль меньше 0,5%.

Я вам еще одну страшную цифру из той же серии скажу:

Понятно, почему люди боятся онкологии? Они не верят в качество нашей медицины, не верят, что им смогут квалифицированно помочь, поставить правильный диагноз. Но, какими бы ни были эти страхи, ответственно относиться к своему здоровью нужно! Ведь если бы профилактические обследования у нас стали нормой, то эти цифры существенно снизились бы. Ранняя постановка диагноза — достаточно быстрое излечение.

— В сети часто встречаются истории людей, которые регулярно проверялись, а в итоге все равно был выявлен рак уже в третьей-четвертой стадии.

— Опухоль на самом деле растет долго. В такое сложно поверить, что три месяца назад ты проверялся, а потом вдруг опухоль сразу стала большой.

— А еще есть устойчивое представление, что рак заразен.

— Я в онкологии с 1972 года, и больше 40 лет, получается, вокруг меня онкологические больные. Могу заболеть? Могу. Но не потому, что рак заразен. Все это глупости, никто этого не доказал, что рак передается через контакты. Другое дело, каждый может заболеть, и чем старше человек, тем выше вероятность. Например, опухоль предстательной железы, средний возраст у этой болезни — 60 лет. А в принципе все, что ослабляет защитные силы организма, теоретически может увеличить шанс заболевания.

— Представления людей о раке далеки от научных.

— Очень редко, но бывает, что опухоль может сама по себе исчезнуть. У меня самого был такой случай, когда больная, у которой были огромные метастазы рака матки в легкие, после того как был поставлен диагноз, и весьма неутешительный, прожила еще 20 лет. В ее случае организм сам справился с болезнью. Теоретически можно представить, что иммунная система сама начала бороться и уничтожила этот раковый очаг. Но такие случаи, повторюсь, крайне редки и до конца не объяснимы.

А вообще, наши люди любят считать, что если рак, то, значит, недели через две-три ты умрешь. Вранье и бред такие убеждения! Даже без всякого лечения больной может прожить год, а то и два-три. А шарлатаны от медицины этим пользуются.

К нам в больницу как-то пришла молодая женщина с огромной опухолью в животе. Она полтора года лечилась, как сама рассказывала, у экстрасенса. Он ей потом сказал: «Вот смотри, я тебя столько времени держал, а теперь иди и делай операцию, и ты будешь здорова!» Но помочь ей было уже невозможно, и именно потому, что она пришла слишком поздно. А приди она полтора года назад, мы бы ее спасли.

— Как же все-таки избавиться от страха перед онкологией? Правда ли, что боязнь рака может стимулировать его появление?

— Чтобы избавиться от страха, нужно идти к психотерапевту, по-другому не избавиться. Говорить о вредных привычках — курении, стрессах, лишнем весе и прочем — стало общим местом, но это тем не менее все-таки уменьшает риск заболеть раком.

А если онкология все-таки случилась, нельзя целиком уходить в болезнь, нельзя думать только о ней. Надо поскорее вернуться в нормальную жизнь, и тогда у тебя появятся шансы поправиться. Что касается фобий, прямой связи нет, но жизнь это может существенно подпортить.

Людям нужно доводить информацию о том, что процент вылечившихся тоже достаточно убедителен. Нужно приходить как можно раньше, искать схемы лечения и верить, что тебя вылечат. Пусть где-то чуть хуже, где-то получше, но нельзя сидеть дома и просто бояться.

— А вам, врачу-онкологу, не бывает страшно? И часто ли вы проверяетесь?

— Должен признаться, что только совсем недавно и впервые в жизни обследовался. Я, знаете ли, фаталист. А всесторонний скрининг прошел, потому что это было обязательным условием в нашей клинике.

«Уже давно научно доказано, что рак не передается никаким путем»

Женские фобии, связанные с риском заболеть раком молочной железы, “Ъ” попросил прокомментировать заведующего отделением опухолей молочной железы ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова» Минздрава РФ профессора, доктора медицинских наук Петра Криворотько.

— Среди страхов, связанных с онкологией, встречается и такой: раком можно заразиться, если долго ухаживаешь за онкологическим больным. У этой фобии есть реальные основания?

— Ну, знаете, это уж совсем дремучее представление! Уже давно научно доказано, что рак не передается никаким — ни воздушно-капельным, ни контактным — путем. Людей, вероятно, больше беспокоит не то, что раком можно заразиться как каким-то инфекционным заболеванием, а скорее — может ли это заболевание появиться у них или у их близких. И в такой постановке вопрос имеет свои основания.

Действительно, у определенного процента пациентов есть предрасположенность к так называемым наследственным формам злокачественных образований. И тогда мы говорим, что вероятность заболевания у них значительно выше, чем у всей популяции населения. Вот такие формы рака, как рак молочной железы, например, могут иметь такую тенденцию.

— Сейчас все женщины, которые это прочитают, испугаются еще больше. Как понять, относишься ли ты к этой группе повышенного риска, и что делать с этой информацией?

— Примерно у 6-10% наших больных мы диагностируем именно такую наследственную форму рака молочной железы. Это означает, что в семье такой онкобольной вероятность заболеть — в восемь-девять раз выше, чем у других.

Просто это повод лишний раз обратиться к врачу-онкологу, чтобы иметь алгоритм обследования, который позволит выявить опухоль на той стадии, когда мы однозначно сможем ее вылечить.

У нас нет сейчас в арсенале препаратов, каких-либо медикаментозных схем или таблеток, которые защитили бы здоровую, но с носительством генной мутации женщину от возникновения этого заболевания. К сожалению, нет пока таких средств. Но информация об этой наследственности дает возможность назначить родственницам пациентки более раннее и более тщательное обследование.

Для того чтобы узнать, есть ли такая предрасположенность, любая здоровая женщина может сдать анализ крови на носительство генной мутации. Этот анализ делается сейчас во многих лабораториях. Но это крайне редкая ситуация. В основном данный анализ выполняется, когда диагноз уже поставлен, то есть когда это уже рутинная процедура. В такой ситуации это уже больше информация для кровных родственников больной по женской линии.

Но мы не хватаем за руки родных онкобольной и не требуем, чтобы они пошли проверяться. Каждая женщина самостоятельно принимает решение о том, надо ли оповещать своих родственников о предрасположенности к генной мутации.

— Это большой стресс — жить в страхе, постоянно думая: а вдруг он, рак, у меня обнаружится? Возможно, поэтому многие женщины не хотят или, точнее, боятся идти проверяться.

— Как я уже говорил, на сегодняшний день не существует каких-либо методов предотвращения подобных наследственных предрасположенностей к онкологическим диагнозам. Но есть такое понятие, как «диспансеризация». Уже доказано, что маммография является наиболее информативным методом ранней диагностики злокачественной опухоли молочной железы. Но в каждом отдельном случае все решается индивидуально.

— Может ли женщина в России обратиться за хирургической помощью, как на это решилась Анджелина Джоли, не тогда, когда диагноз уже поставлен, а раньше, в целях профилактики?

— В нашей стране носительство мутации без диагноза злокачественного образования не является показанием к профилактическому удалению молочной железы — так называемой профилактической мастэктомии. У врачей-онкологов нет никаких стандартов, которые бы позволили предложить подобную операцию. И кстати, такое не позволяется не только у нас. В большинстве европейских стран тоже существует запрет на подобные хирургические манипуляции. Мастэктомия к тому же не гарантирует, что эта проблема будет навсегда решена.

— А если болезнь была вовремя обнаружена, можно ли говорить о каких-то гарантиях ее излечения?

— Да! Если рак молочной железы диагностирован на первой-второй стадии, то вероятность абсолютного излечения достигает 90%. Но доля ранних обращений с таким диагнозом далеко не такая, как хотелось бы. К сожалению, больше половины наших пациенток обращаются за помощью, когда появляются какие-то неприятные симптомы, боль. А это, как правило, признаки достаточно запущенного состояния, когда диагностируется третья, а то и четвертая стадия рака молочной железы. В таких случаях говорить о полном излечении крайне сложно. Мы можем говорить скорее о продлении жизни.

Хотелось бы, чтобы информированность населения была лучше, чтобы люди не боялись идти к врачам, не боялись их спрашивать обо всем, что волнует в связи с раком.

— Еще женщины, возможно, боятся, что как только о диагнозе узнают родные, особенно близкий человек, то в семье начнутся проблемы. И возможно, поэтому тянут с приходом к врачу до последнего.

— Такая фобия, именно женская, существует. Действительно, рак молочной железы требует достаточно длительного лечения: и хирургического этапа, и химиотерапии, и лучевой терапии. Нарушается общее состояние, выпадают волосы, качество жизни на период лечения существенно падает. Да и разводов, что скрывать, при таких ситуациях случается больше, чем в обычной, без онкологии, жизни.

Но скрыть диагноз, если вы получаете современное лечение, невозможно в принципе. Очень важно понимать не только пациенту, но и семье — мужу, детям, родителям: да, рак — это сложность, но та, с которой можно достаточно успешно бороться. Особенно если вовремя и вместе. Психологическая поддержка, особенно со стороны родных, очень важна, она довольно сильно стимулирует выздоровление. Но и самой семье такая помощь тоже необходима.

И может быть, мое сравнение покажется не вполне корректным, но большинство автолюбителей уже привыкли страховать свои автомобили. Это в какой-то степени даже закреплено законодательно. Отношение к своей жизни, к своему здоровью должно быть таким же, если не более ответственным. И тогда никаким фобиям уже не останется места.

«Онкология очень сильно притягивает мифы»

Какие комплексы развивает в человеке онкофобия, как справиться с постоянным страхом заболеть и что делать, если в семье появился онкобольной, — об этом онкопсихолог Камилла Шамансурова знает не понаслышке.

На самом деле онкофобия — это тоже серьезная болезнь, которую можно понять глубже, определив причины и следствия страха перед онкологическим заболеванием. Сосредоточимся на следствиях, это два полюса решений, принимаемых перед опасностью заболеть: чтобы не пропустить болезнь или «заражение» ею, человек может или постоянно проверяться, не имея на то реальных оснований, или полностью отказывается от проверок и посещения врачей, чтобы не столкнуться с шоком постановки диагноза и лечения.

Когда человеком овладевает страх, как бы не допустить или не пропустить онкозаболевание, он начинает ходить к врачу так часто, как может. При малейших подозрительных симптомах делаются скрининги, тратится большое количество денег и нервов, у таких людей достаточно часто могут случаться панические атаки, стрессы, депрессии. Своими страхами фобические пациенты сильно мучают и себя, и своих близких. Но зачастую они, даже понимая гипертрофированность своей реакции, тем не менее не могут с ней справиться.

Другая сторона онкофобии, наоборот, заключается в чрезмерном страхе не столько болезни, сколько в сопутствующих ей обстоятельств — тяжелого лечения, физических изменений, угрозы потерять работу, материального благополучия, изменения внешности, круга общения. Человек не идет проверяться, потому что очень боится. Он не хочет знать, вдруг у него обнаружат рак, и как тогда жить дальше? Последствия такой фобии гораздо опаснее первой, потому что в патологическом нежелании идти к врачу кроются большие риски. Можно действительно пропустить тот момент, когда заболевание не только легко обнаружить, но и легко вылечить на ранней стадии.

Есть концепция Элизабет Кюблер-Росс, согласно которой человек, сталкиваясь с травматическим событием, проходит несколько стадий горевания и принятия, она приложима и к ситуации постановки онкодиагноза. Это пять стадий, проходя через которые, нервная система пациента, его психика готовится к принятию, осознанию случившегося.

Сначала шок: ты не понимаешь, что происходит, не можешь это осознать. Происходит отрицание поставленного диагноза: его нет, этого не может быть, врачи ошиблись. Дальше может быть гнев, агрессия — человек злится как на себя, так и на окружающих. Потом торг: а если я сделаю то-то и то-то, может, это все уйдет, исчезнет? Этап депрессии характеризуется общей усталостью и непониманием, как можно справиться, понять, куда дальше двигаться, но в то же время происходит осознание, что уже ничего не изменить, все произошло. И как финал — стадия принятия, когда приходит смирение с ситуацией и действие в направлении ее решения.

Все эти чувства в равной степени можно отнести и к самому заболевшему человеку, и к его родным и близким. На первых порах, когда становится известно о диагнозе, из подсознания вдруг выползают разные истории-страшилки. Их множество и в памяти, и в услужливом интернете, причем вспоминаются сюжеты отнюдь не с хеппи-эндом, а сильно негативные. Про то, как кто-то сгорел от рака за очень короткое время, про то, какие огромные у нас очереди в больницах, и многое другое.

Тут же человек, которому и без того страшно, услышит массу сентенций о том, какая у нас плохая медицина, что ему нужно подготовиться к худшему, что нужно очень много денег, чтобы начать лечение. Такие советы сторонние люди дают, будучи абсолютно уверенными в своем порыве доброжелательности, что они этим помогают, подбадривают.

Также мы сталкиваемся с отстраненностью медицинского персонала от пациента и его родственников, особенно в момент постановки диагноза, в том числе и внезапной. Например, заболевание выявляется в процессе стандартной проверки, профосмотра или рядового посещения специалиста, и для уточнения диагноза пациента без лишних слов и объяснений начинают отправлять на дальнейшие обследования. Как следствие, пациент напуган, потому что с ним не говорят, над ним совершают манипуляции, но, если это происходит в больничной обстановке, определенная мера готовности услышать, что ты заболел, начинает появляться. А если ты находишься в офисе, и вдруг как гром среди ясного неба: у вашего родственника онкология? Представляете, какой стресс испытывает человек, не подготовленный к подобной экстренной информации?! Именно в этот момент делается наибольшее количество ошибок — от частой смены медицинских учреждений до обращения к шарлатанам и псевдоврачевателям.

К тому же онкология очень сильно притягивает мифы. Все начинается с того, что

люди часто не хотят рассказывать о своем выздоровлении, чтобы не сглазить, не притянуть завистников или недоброжелателей. Им легче или ничего не рассказывать, или, наоборот, делать вид, что все еще непонятно.

Когда говорят про болезнь, то чаще всего представляют больницу, изоляцию, неприятные и болезненные процедуры. Судьбу человека будут решать совершенно чужие люди, которые вовсе не склонны пускаться в объяснения, потому что есть только 15 минут приема, когда, выписав необходимые направления и лекарства, врач вызывает на прием следующего пациента. И больной остается один на один со своими страхами в совершенно незнакомых обстоятельствах, другой культуре, можно сказать.

Все эти фобии — это реакция на неопределенность. Невозможно подготовиться абсолютно ко всему или к тому, с чем ты никогда не сталкивался. Заболевший человек и его родные не знают, что делать, они пытаются думать о многом и на несколько шагов вперед, а медицинская система решает конкретные задачи здесь и сейчас — это два разных отношения к болезни, часто конфликтных с психологической точки зрения. Плюс еще сильная нагруженность длительного лечения: какие-то лучи, химии, операции, гормоны, побочные эффекты. «Я, скорее всего, умру, все плохо, денег нет, в России ужасное лечение, несправедливо» — все эти негативные сюжеты усугубляются еще и нашей исторической памятью, когда 20–30 лет назад действительно с лечением рака дело обстояло не вполне хорошо.

Как правило, онкологическое заболевание рассматривают как нечто отдельное от жизни. Пациента и родственника нацеливают на лечение и выздоровление, а остальная жизнь забывается. На самом деле жизнь, даже с онкологией, продолжается, но с поправкой на изменившиеся обстоятельства, здоровье. И, как это ни странно звучит, это определенное испытание, которое нужно преодолеть. Преодоление дает силы и лучшее понимание себя.

Есть еще страхи, связанные с трудовой и материальной стороной жизни. И это опять касается не только онкобольного, но и тех, кто будет за ним ухаживать: «А если меня уволят, на что мне жить, на что покупать лекарства?»

Очень пугает жалость со стороны окружающих. «Стыдно не то, что ты заболел, а стыдно, как на тебя посмотрят» — это тоже устойчивая фобия, связанная с онкологией. Например, химиотерапия на всех влияет по-разному: у кого-то выпадают волосы, меняется структура ногтей, ухудшается внешний вид, а окружающие, желая подбодрить больного, говорят ему неловкие комплименты, которые могут ранить.

Еще один из страхов в таких ситуациях — близкие люди не знают, о чем говорить, кроме болезни. Когда я работала с онкопациентами на горячей линии, люди чаще всего говорили, что боятся обидеть своего родного человека жалостью или, наоборот, показным равнодушием к болезни, не знают, как сказать о том, что они тоже очень боятся и переживают. Вот женщина звонит своей заболевшей подруге и рассказывает о разбитых коленках сына, а та, только что перенесшая красную химию, одну из самых жестких, думает: «Почему же она не спрашивает меня, как я пережила этот ужас? И какое мне дело до разбитых детских коленок? Это же такая мелочь по сравнению с тем, что сейчас происходит у меня!» Это злой умысел или плохая подруга? Нет, просто разница жизненных ситуаций и непонимание, неумение говорить.

К сожалению, у нас практически нет программ психологической поддержки семьи в таких трудных жизненных ситуациях, о реабилитации родственников речь вообще не идет. В большинстве случаев родственники онкологического пациента на протяжении всей его болезни испытывают сильнейшие стрессы, которые вынуждены загонять вглубь, чтобы не доставлять дополнительных страданий своему близкому. Принято считать, что человеку, который ухаживает за больным, нельзя быть слабым, он не должен показывать, что ему плохо. Есть такое мнение у психологов, что онкологией болеет не только пациент, болеет семья. Поэтому о родственниках нельзя забывать, ведь в трудной ситуации именно они помогут пациенту, окажут поддержку и в том числе будут поддерживать связь с медицинской системой. Подавленные родственники не смогут помочь своему близкому.

Еще в случае онкодиагноза нужна перспектива: я не останусь один, мне распишут все процедуры, и это будет программа, учитывающая индивидуальные особенности, и медикаментозная, и психологическая. Медицина чрезмерно настаивает на том, что вылечиться можно только медикаментозным путем, а все остальные методы воспринимает как опасные, потому что они потенциально могут вывести пациента из лечения. Но ведь есть и поддерживающая терапия, и психологическая помощь. И они способны не только дополнить основное лечение, но и в каких-то ситуациях усилить его. Сам больной и его родственники должны не бояться расспросить врача обо всем, чего не знают или не понимают. Но часто родные и пациенты не знают, как решать сиюминутные задачи: прием пищи, спады настроения, побочные явления после лечения, обращаются к интернету и находят советчиков, что усложняет лечение и общение с врачом. А ведь может быть по-другому.

Возможно, поэтому часто едут за границу не только за лечением, но и за человеческим отношением. Чтобы иметь возможность доверительного общения, когда врач подбирает индивидуальную программу лечения и объясняет, почему нужно использовать этот препарат, а не другой. Чтобы не стоять в очередях, есть ведь процедуры, после которых обязательно нужно сразу же сделать следующую.

Медицинская система должна видеть и слышать пациента и быть направлена на него, тогда благополучных исходов в онкологии может быть существенно больше. Этот процент начнет изменяться в сторону увеличения, если у всех будет понимание, что в болезни невозможно быть изолированным: пациент связан с родными и окружением, а они, в свою очередь, связаны с ним. Получая негативный опыт, родственник в будущем может стать проблемным пациентом для любого врача, так и рождаются конфликты и фобии.